حدوتة بنت مصرية فولاذية مصابة بمرض نادر

حدوتة بنت مصرية فولاذية

بقلم/ رحاب محرم

حدوتة بنت مصرية فولاذيةإسراء التاية مريضة مصابة بمرض نادر يعرف بمتلازمة إهلرز دانلوس

وهو يعتبر إصابة بالشلل كاملة في المعدة ولا تعيش حياتها بشكل طبيعي مطلقاً

ورغم ذلك راضية بقضاء الله وقدرة

تقوم إسراء بشرح مرضها عبر حساب لها علي الفيس بوك

ليس لإستعطاف الرأي العام ، وليس طمعاً في الشهرة

بل علي العكس للتوضيح ولتوعية الاخريين وإرشاد من هم لا يدركون نعم الله سبحانة وتعالي

حدوتة بنت مصرية فولاذيةاليكم التفاصيل :

إسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس إمبارح في Instagram قامت بإعداد فقرة أسئلة و أجوبة وكانت إجابتها كالاتي

إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وسوف تظل طوال حياتها بدون طعام أو شراب فقط أنبوب صغير يقوم بهذا الدور

عندما تشتهي الطعام ماذا تفعلين ؟

قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ،

أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم …

هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟
قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .

حدوتة بنت مصرية فولاذية فترة النوم:

كيف تنامين بالأنبوبة ؟
قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .

الطفح الجلدي:

إيه سبب الطفح الجلدي ؟
قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..

تعب الانبوب:

الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم

حدوتة بنت مصرية فولاذية مياة الشرب:

هل تتناولين المياة ؟
قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة،

ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني

 

حدوتة بنت مصرية فولاذية

خلع المفاصل:

بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟

قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد

وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها

المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة

لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .

حدوتة بنت مصرية فولاذيةالانجاب:

بتفكري في الإنجاب؟
قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال

بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .

الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج

لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ،

بيتغير كل 6 شهور .

 

بتلاقي معاملة متميزة ؟
قالت: عارفة إن حالتي الصحية محتاجة معاملة خاصة ممتنة للي بيديني ده ،

إني مش قادرة أعمل حاجة مش معناه إنه مسكينة عشان حد يحزن عليا ،

كمان مبحبش الشفقه لما بقول لحد إن تعبانة يبقى عشان مضغطش على نفسي ..

 

حدوتة بنت مصرية فولاذية المرض:

مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟
قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ،

بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن بعد العسر يسرا.

الانتحار:

مفكرتيش تنتحري؟
قالت: عمري مافكرت انتحر الحمد لله ، الانتحار عمره ما كان حل وجودك في هذه الحياة خير لك وإن لم تعرف ذلك..

لوهلة حسيت إننا في نعمة كبيرة أوي ،

نعمة الصحة والعافية لاتقدر بثمن ،

إنك تقدر تعمل كل حاجة من غير وجع تقدر تاكل كل اللي نفسك فيه ،

تقدر تتحرك ، تستحمى و… الحمد لله الحمد لله..

إنسانة جميلة كتير بيجيلها أسئلة صعبة وبترد بقمة الإحترام والطيبة وتفهم الناس ،

بدعيلها من كل قلبي ربنا يشفيها ويجعل آلامها في ميزان حسناتها وبتمنى تدعولها